Dwie niewidome siostry z Przeworska i ich walka o zdrowie
Dwie niewidome siostry z Przeworska i ich walka o zdrowie
Zespół Wolframa. Jak sama nazwa wskazuje, to ZESPÓŁ wielu przypadłości: cukrzyca insulino zależna, moczówka prosta, zanikające nerwy wzrokowe, zaburzenia w funkcjonowania nerwów obwodowych, słabnące mięśnie.
Zmieniły one życie całej rodziny w pole bitwy. Tym bardziej, że dotyczą wszystkich, nawet tych, którzy nie chorują, podporządkowując całe życie chorobie. Magda i Iwona są chore, ich młodsza siostra jest nosicielem genu, najmłodsza chociaż zdrowa, również odczuwa jego skutki, bo musi pomagać. Oczywiście nikt jej nie zmusza, ale jeśli coś upadnie na podłogę, trzeba odczytać ulotkę leków, czy nawlec igłę, rzuca swoje zajęcia i biegnie na ratunek.
Zmieniły one życie całej rodziny w pole bitwy. Tym bardziej, że dotyczą wszystkich, nawet tych, którzy nie chorują, podporządkowując całe życie chorobie. Magda i Iwona są chore, ich młodsza siostra jest nosicielem genu, najmłodsza chociaż zdrowa, również odczuwa jego skutki, bo musi pomagać. Oczywiście nikt jej nie zmusza, ale jeśli coś upadnie na podłogę, trzeba odczytać ulotkę leków, czy nawlec igłę, rzuca swoje zajęcia i biegnie na ratunek.
Wszystkie ich cierpieniaCo Zespół Wolframa oznacza dla obu sióstr?
Oprócz tego, że ich wzrok powoli całkiem zanika, że w związku z tym wciąż będą wymagały czyjejś pomocy; że ich mięśnie z dnia na dzień słabną, więc już teraz ciężko pracują w ramach rehabilitacji, żeby je wzmacniać, póki działają; muszą zabezpieczać się z powodu choroby pęcherza; kilka razy dziennie mierzyć poziom cukru, bo grozi im śpiączka cukrzycowa; trzeba utrzymywać ścisłą dietę, uważnie licząc indeks glikemiczny przyjętych potraw. To ogromny wysiłek. Również finansowy.
Oprócz tego, że ich wzrok powoli całkiem zanika, że w związku z tym wciąż będą wymagały czyjejś pomocy; że ich mięśnie z dnia na dzień słabną, więc już teraz ciężko pracują w ramach rehabilitacji, żeby je wzmacniać, póki działają; muszą zabezpieczać się z powodu choroby pęcherza; kilka razy dziennie mierzyć poziom cukru, bo grozi im śpiączka cukrzycowa; trzeba utrzymywać ścisłą dietę, uważnie licząc indeks glikemiczny przyjętych potraw. To ogromny wysiłek. Również finansowy.
Aby ograniczyć liczbę klucia palców przy pomiarach diabetycznych, rodzina w porozumieniu z lekarzami zdecydowała się zastosować sensory Libra – to jedno wkłucie na tydzień, zamiast sześciu dziennie. To przy niedowidzeniu dziewcząt jest podwójnie ważne – wszak “widzą” palcami, pokłutymi znacznie mniej.To bardzo wygodne, ogranicza cierpienia, ale generuje duże koszty.
Pieniędzy wciąż brakuje na dodatkowe wyposażenie, ułatwiające życie. Dodatkowe oprogramowanie do komputera, telefonu, i specjalnie zaprojektowane gadżety dla niewidomych.Do tego Iwona przeszła operację kręgosłupa, co wymaga dodatkowej rehabilitacji, również związanej z wydatkami.Leki, środki higieny, odżywki, rehabilitacja, prywatne wizyty lekarskie, często prywatnie wykonywane badania, sensory Libra, dojazdy na badania, konsultacje i zajęcia terapeutyczne, to koszty przekraczające nie tylko możliwości ale i wyobraźnię rodziny.
Potrzebna jest pomoc.
Pieniędzy wciąż brakuje na dodatkowe wyposażenie, ułatwiające życie. Dodatkowe oprogramowanie do komputera, telefonu, i specjalnie zaprojektowane gadżety dla niewidomych.Do tego Iwona przeszła operację kręgosłupa, co wymaga dodatkowej rehabilitacji, również związanej z wydatkami.Leki, środki higieny, odżywki, rehabilitacja, prywatne wizyty lekarskie, często prywatnie wykonywane badania, sensory Libra, dojazdy na badania, konsultacje i zajęcia terapeutyczne, to koszty przekraczające nie tylko możliwości ale i wyobraźnię rodziny.
Potrzebna jest pomoc.
Dziewczyny starają się żyć prawie normalnie. Przeszły twardą szkołę, nikt im nie pobłażał, miały stawiane wymagania, więc nauczyły się radzić samodzielnie. Nie zawsze jest to możliwe. Poruszając się w sklepie, na ulicy, czy środkami transportu miejskiego, nie mają żadnych udogodnień dla swoich niepełnosprawności.
Pomóżmy w chorobie.
Pomóżmy w chorobie.